Pro lékaře a zdravotníky

Role PLDD v širších souvislostech
‍
U dítěte se vzácným onemocněním mohou být prvními projevy odchylky růstu nebo vývoje, opakované zdravotní problémy či kombinace nálezů z různých orgánových systémů.
‍
Výhodou PLDD je dlouhodobá znalost dítěte a jeho rodiny. Díky tomu může sledovat vývoj obtíží v čase a vnímat souvislosti mezi nálezy, které jsou řešeny v různých odbornostech.

Nejde o to znát jednotlivé vzácné diagnózy, ale zachytit situaci, kdy zdravotní obraz dítěte není obvyklý a může být vhodné zapojit další odbornost nebo specializované pracoviště.

Spolupráce PLDD s dalšími odbornostmi

Podle charakteru obtíží může být důležitá spolupráce například s:
‍
- lékařskou genetikou
- neurologií
- kardiologií
- endokrinologií
- dalšími odbornými nebo specializovanými pracovišti.

Specializovaná péče

V České republice funguje síť center vysoce specializované péče pro různé skupiny vzácných onemocnění, která jsou napojena také na evropské referenční sítě ERN.

Odborné zdroje

Propojení s pacientskou podporou
‍
U rodin dětí se vzácným onemocněním může být vedle zdravotní péče důležitá také orientace v systému a kontakt na pacientskou organizaci.

Česká asociace pro vzácná onemocnění – ČAVO pomáhá pacientům a jejich rodinám s orientací a propojením na pacientské organizace.